Malattie rare: a chi rivolgersi? - (ilciriaco.it)
Fondamentale, per chi è affetto da una malattia rara, ottenere una diagnosi, ma anche supporto e assistenza. Ecco a chi rivolgersi
Le malattie rare, spesso misconosciute e trascurate, colpiscono milioni di persone in tutto il mondo. Con meno del 5% di queste malattie che hanno una cura disponibile, è fondamentale per i pazienti e le loro famiglie trovare il supporto e l’assistenza di cui hanno bisogno. Ma a chi possono rivolgersi coloro che si trovano di fronte a una malattia rara?
Preliminarmente una premessa. La facciamo quando parliamo di malattie “banali” o, comunque, meglio codificate, a maggior ragione ora. Affidatevi sempre e comunque alla scienza. Sempre e comunque a personale qualificato, a medici e specialisti. Al contrario, diffidate da chi promette di guarirvi miracolosamente. Si tratta solo di truffatori che vogliono spillarvi soldi.
Invece, per chi si trova ad affrontare una malattia rara, è fondamentale cercare supporto e assistenza presso associazioni di pazienti, centri di eccellenza, medici specialisti e la rete sanitaria nazionale. Queste risorse possono offrire un sostegno prezioso e aiutare i pazienti a gestire al meglio la propria condizione.
Le associazioni di pazienti sono una risorsa preziosa per chiunque sia affetto da una malattia rara. Queste organizzazioni offrono sostegno emotivo, informazioni sulle malattie, collegamenti con esperti medici e opportunità di partecipare alla ricerca. Esistono poi dei centri di eccellenza specializzati nel trattamento e nella ricerca sulle malattie rare. Questi centri sono dotati di personale altamente qualificato e di attrezzature specializzate per offrire diagnosi accurate e piani di trattamento personalizzati. Rivolgersi a un centro di eccellenza può fornire ai pazienti l’accesso alle migliori cure disponibili. In Italia, esiste la Rete nazionale malattie rare, composta da presidi ospedalieri e universitari.
I medici specialisti, come genetisti, neurologi o ematologi, possono essere fondamentali nel percorso di cura di chi ha una malattia rara. Questi professionisti hanno conoscenze approfondite sulle malattie rare e possono offrire consulenza specialistica e orientamento sui migliori approcci di trattamento.
Nei sistemi sanitari nazionali, è possibile trovare risorse e servizi dedicati alle malattie rare. Questi possono includere programmi di screening, accesso a farmaci specifici e supporto finanziario per le terapie. Rivolgersi alla rete sanitaria nazionale può aiutare i pazienti a ottenere le cure di cui hanno bisogno senza dover affrontare pesanti oneri finanziari. Il Servizio Sanitario nazionale offre un servizio gratuito di counseling telefonico: si tratta del Telefono Verde Malattie Rare, o TVMR, che si può contattare al numero 800.896949. Il servizio è attivo cinque giorni a settimana, dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle ore 13.
Ogni moto, così come tutti i veicoli, richiede obbligatoriamente la sottoscrizione di una copertura assicurativa…
Nelle prossime puntate de La Promessa assisteremo ad un tentativo di avvelenamento: ecco chi compirà…
Marisa Laurito continua a stupire tutti con le sue dichiarazioni senza peli sulla lingua. L'attrice…
Dominante e narcisista, Roberto Ferri. Lo conosciamo bene in "Un posto al sole". Ecco di…
Avere una pelle bella, luminosa e dall'aspetto giovanile è possibile senza spendere tanti soldi in…
La dieta chetogenica ha riscosso un ampio successo, e chi l'ha provata giura di essere…